(od 6. října 2010)

Matýsek se nakonec vrátil domů po půl roce – za mnohem jiných okolností, než když odtud na jaře 2010 odcházel, a za úplně jiné situace, než si lze vůbec představit. Aneb slovo „nepředstavitelné“ naši situaci popisuje asi nejvýstižněji, byť velmi slabě.

Matýsek vyžaduje non-stop péči. Jeho stav znamená, že u něj neexistuje den a noc v našem slova smyslu chápání. Zkrátka má „den“ a „noc“, kdykoliv si je udělá. Péče o něj tak představuje neskutečný dvacetičtyřhodinový maratón, který ale nikdy nekončí – a pokud končí, tak jen proto, aby vzápětí začal nanovo. Znamená to cca po půlhodině podávat tekutiny, pokoušet se Matýska krmit pusou (1 dl = 40 min), podat léky, podat jídlo před léky, podat jídlo po lécích, podat jídlo na výživu (vše občas vyzvrací, tak to uklidit a podat mu je znovu), přebalit ho (vzhledem ke ztuhlosti a jeho bolestem práce pro dvě osoby na 30 min.), polohovat, cvičit (aby se ztuhlost neprohlubovala) a při tom vědět, že existuje šance pod jedno procento, že se Matýsek probere. Je zázrak, že jsme ještě neskončili v brněnském blázinci (naštěstí nespadá pod FN Brno).

Stav Matýska je mimořádně vážný: nedá se s ním „běžným“ (ve smyslu jako s podobně postiženými pacienty) způsobem manipulovat, protože má stále hlavu bez bočních kostí. Jestli je to z důvodů jen pomalejšího ústupu otoku mozku, nebo zde hraje i nějakou roli zmíněná rozhodnutí „čertíka ze skříně“ nevíme, ale snažíme se to zjistit.

Došlo také k velké ztuhlosti spodní části těla a v důsledku toho i k „vyskočení“ kyčlí (jedné úplně, druhé napůl). Zjistili jsme se to, až když jsme si na naši důraznou žádost prosadili rentgen kyčlí, protože jsme měli pocit, že Matýsek velmi trpí bolestmi, které se projevovaly podobně jako epileptické záchvaty a se kterými si neurologové (až na jednoho mimo nemocnici) nevěděli rady, protože tyto záchvaty měly velmi netypický průběh. Nakonec se ukázalo, že to epileptické záchvaty nejsou, ale že je to projev obrovské bolesti, vycházející pravděpodobně z oblasti kyčlí ! Nejsmutnější na tom všem je, že jsme se dozvěděli: „…to se ale dalo očekávat“ a v kontextu s léčbou botulotoxinem, kterou měl dostat již v srpnu a kterou jsme si nyní také museli prosadit, nás opět napadá otázka proč se s touto léčbou tak dlouho čekalo. Myslíme si, že pokud by tedy léčbu botulotoxinem Matýsek dostal již v srpnu (jak bylo původně plánováno a z „nějakého“ důvodu neprovedeno) a pokud by FN Brno dostála svému planému slibu o rehabilitační domácí pomoci, je dost možné, že by Matýskovi kyčle nevyskočily, nerozvinuly by se u něj záchvaty bolesti (mylně přisuzované epileptickým záchvatům) a energii, kterou potřeboval na překonání této neskutečné a nelidské bolesti mohl věnovat tomu, aby nám řekl, že je rád tady mezi námi a že by se rád vrátil do své školky… Ale to je jen „kdyby“ a „možná“… Realita je mnohem krutější.

Pro další představu: sehnat někoho na výpomoc (opravdu není v našich silách fungovat v režimu - nerežimu, a ještě navíc zařizovat tisíce věcí okolo, viz např. Mezihra první – když úřední šiml zařehtá) je úkol téměř nadlidský, neboť se můžeme mezi zájemci o výpomoc s Matýskem „pochlubit“ úspěšností slabých deset procent! A to prosím hovoříme o kvalifikovaných lidech, kteří mají zkušenosti s prací se slabými a nemohoucími pacienty. Starost o čtyřletého Matýska v jeho aktuálním stavu je nad fyzické i psychické síly mnohých z nich ... Nic nikomu nezazlíváme, jen to konstatujeme, abyste věděli, v jaké neskutečné situaci se nacházíme.

Domov se nám změnil naruby. Před vchodem stojí „sanitka“ (jak říkáme vozidlu pro převoz Matýska na kontroly a rehabilitace), sklep přebudováváme na pokoj (JIP) pro Matýska, do obývacího pokoje zabudováváme výtah ... (Abychom si rozuměli: pod pojmem „sklep“ si nepředstavujte místnost, odkud jsme vyházeli uhlí a kam hodláme odklidit Matýska. Říkáme tak prostoru pod naším nevelkým bytem, který jsme jako „sklep“ používali, který je na úrovni terénu a z nějž se dveřmi dá vyjít přímo na prostorný dvůr a zahradu.)

S nepřízní osudu a bohužel i se systémem našeho zdravotnictví bojujeme, držte nám prosím palce a zachovejte nám přízeň. Ztratili jsme domov. Ztratili jsme soukromí. Ztratili jsme iluze. Ale neztratili jsme Matýska!